纸割小伤也血流不止，血友病患者的我如何活出最精彩人生
【编者按】在追逐“正常”童年的路上，有些孩子却不得不与看不见的枷锁共处。本文主人公伊尔凡，一名20岁的新加坡航空航天工程学生，自幼被确诊为重型A型血友病。他的血液中缺乏关键的凝血因子，轻微擦伤便可能导致关节积血、 prolonged bleeding，甚至危及生命。然而，透过坚韧的自我管理与对梦想的执着，他学会了在脆弱中寻找力量，在限制中开拓自由。这篇文章不仅是一位青年与疾病共存的真实记录，更是一份关于勇气、独立与希望的深刻宣言——即使身体无法“止血”，灵魂却从未停止奔向广阔的天空。以下是他的自述：
从小到大，我最大的愿望就是像其他人一样“正常”。我想玩捉人游戏，想自由奔跑，或许还能参加一两种运动。
然而，我却感觉自己被裹在气泡纸里，被迫小心谨慎地对待每一个动作，以防任何一点小小的伤害。
两岁时，我被诊断出患有重型A型血友病。
这个伴随终生的诊断意味着我的血液缺乏控制出血所需的凝血因子，即第八因子。
我是新加坡大约280名A型或B型血友病患者之一。即使是小伤口也可能导致 prolonged bleeding，以及瘀伤和关节、肌肉内出血。
我的脚踝是我的“靶关节”，这意味着出血后血液经常在那里积聚。过去，这种情况每隔几周就会发生一次。有时会严重到我无法行走。
管理这种即使小伤口也可能致命的状况，对我和我的家人来说压力巨大。
小时候，我并不完全明白为什么我不能像朋友们那样，无忧无虑地爬猴架、滑滑梯。毕竟，我看起来和他们没什么不同。
我父母的担忧是我的十倍，因为他们不仅要担心我的安全和健康——他们还必须处理管理我病情的财务、日程安排和后勤工作，同时还要照顾我的其他三个兄弟姐妹。
走向独立
在学习走路时，我摔倒并伤了脚踝。但和其他能迅速恢复的孩子不同，我的伤没有 properly heal。
结果，我被送往医院，并被诊断出患有重型A型血友病。
每周两次，我必须去竹脚妇幼医院输注必要的药物以防止出血。这些输注持续30到90分钟。
我曾试图跳过医院就诊，因为这很麻烦，而且我更愿意呆在家里。
但随着我长大，并意识到治疗可以减轻我尝试新活动时的担忧，我的心态发生了变化。我开始严格遵守治疗，因为这是防止身体受到进一步伤害的唯一方法。
所以，在我15岁生日那天，我学会了如何自我给药治疗，这感觉就像是我迈向独立的第一步。
我每周两次在医院进行的输注，现在可以在舒适的家中完成了。如果我受伤了，我已经学会了如何增加治疗剂量。
起初很有挑战性。我很难找到静脉，规划治疗 schedule 也很繁琐。自己进行治疗也并不意味着我可以完全避开医院——如果我经历严重出血，仍然必须去那里进行X光检查和物理治疗。
但我希望对自己的健康感到更独立、更负责。所以我坚持了下来。
这是一个巨大的转折点。我不仅感到更有能力，而且出血也减少了。更重要的是，我可以向父母保证我能好好照顾自己，减轻他们的负担，哪怕只是一点点。
学会与血友病共存
随着我获得更多独立性，我能够变得更活跃，并与同龄人一起运动——当人们了解到我的病情时，常常对此感到惊讶。
不幸的是，我从事的运动仅限于更安全的项目，比如羽毛球和排球。我必须避免接触性运动，因为它们带来严重事故的风险更高。尽管我渴望滑冰和轮滑的刺激，但这两项运动也太冒险了。
旅行也很棘手，因为管理我的病情增加了一长串任务和考虑事项：
我的住处附近有医院吗？我打包了脚踝护具来支撑我持续行走吗？酒店冰箱足够大来储存我的药物吗？
但即使有计划和预防措施，事情仍然可能出错。
2016年我和家人去澳大利亚旅行时，第一天从游泳池出来我就擦伤了。那次旅行时间安排在我的两次治疗之间，所以我没能带够用于按需治疗的药物。
我只能通过不断按压和更换绷带来控制出血。这限制了我的活动能力，并影响了我的整个行程，因为出血直到最后一天才停止。
我感到内疚，因为我的家人不得不迁就我受限的活动能力，我也感到压力，因为即使采取了所有预防措施，也没能阻止我受伤。
这就是与血友病共存的现实；我必须判断一项活动是否值得冒出血的风险。
血友病如何塑造我的未来
除了身体和社交活动，血友病在我如何为未来做准备，包括职业选择方面，也扮演着重要角色。
航空是我的热情所在，我本来很想成为一名航空航天工程师。然而，这是一项体力要求很高的工作，需要 literally heavy lifting，这可能对我不太理想。
但这并不意味着我不能在航空业工作。
我目前正在淡马锡理工学院攻读工程文凭（航空航天），并计划在航空业工作。
虽然我还没有 pinpoint 我 perfect 的工作，但我知道有可选的选项。例如，成为一名空中交通管制员是可能的，因为通过定期预防和 careful management 我的病情，这项工作的要求是可以管理的。
所以，我仍然对在航空领域建立职业生涯抱有希望——而这个梦想正是支撑我前进的动力。
一个没有焦虑的未来
过去，对每一次割伤和伤害的 constant vigilance 让我感到焦虑。我担心被同龄人排斥，错过各种活动。幸运的是，我的朋友是我的支柱，尽管他们有时会忘记我病情的具体细节。
当与一种需要谨慎、风险评估和艰难抉择的终身疾病共存时，很容易让人觉得你被它定义了。
但随着我长大，我逐渐意识到焦虑对我没有好处，因为我无法改变我是谁。虽然血友病目前尚无治愈方法，但通过治疗是可以控制的。
在担忧中度过了童年，我更加拥抱我的独立，这包括想要承担自己的治疗费用。自2023年以来，我一直兼职担任乘客服务助理。
加上新加坡血友病协会的补贴，以及近期终身健保和保健储蓄计划的增强，我的医疗费用变得更容易管理了。
虽然我的家人支持我独立，但他们想帮助支付我的费用。所以，在我多次坚持之后，我和父亲五五开分摊医疗费用，或者有时当我成功说服他让我支付更大份额时，就六四开。
随着4月17日世界血友病日的到来，我对血友病患者的希望是，我们能更容易获得那些能提供持续保护、更易给药且后勤复杂性更低的治疗，从而让我们更加安心。
我也希望其他血友病患者——尤其是年轻人——不要让这种无法治愈的疾病定义自己。
我们的负担不必 invisible。寻找方法增强自己的能力以实现更大的独立性，并建立一个支持性的社区，对我而言一直很重要，我鼓励其他人也鼓起勇气发出自己的声音，并与他人建立联系。
通过这种方式，我 truly believe，我们作为一个群体，能够朝着“无血友病心态”迈进，并充实地生活。
伊尔凡·苏莱曼是一名20岁的航空航天工程学生，患有重型A型血友病。
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