Jesy Nelson力挺脊髓性肌萎缩症筛查推广,呼吁社会关注罕见病防治

【编者按】在娱乐圈的光环背后,总有一些明星用行动照亮社会的角落。前Little Mix成员杰西·尼尔森便是如此——当她的双胞胎女儿被诊断出脊髓性肌萎缩症(SMA)后,这位母亲将伤痛化为力量,发起了一场撼动英国医疗体系的请愿运动。短短时间内,十万人的签名如潮水般汇聚,最终让新生儿SMA筛查计划提前整整15个月落地!这不仅是医疗政策的胜利,更让我们看到:个体的呐喊如何掀起变革巨浪。今天,让我们透过这场生命与时间的赛跑,感受一位母亲如何用爱改写无数家庭的未来。
杰西·尼尔森近日激动表示,当得知脊髓性肌萎缩症筛查将比原计划提前启动时,她感到无比自豪。
这位前Little Mix明星的双胞胎女儿奥申·杰德与斯托里·门罗·尼尔森确诊后,她便全力推动所有新生儿接受这一罕见病症的筛查。
她的孩子们被确诊患有此症——这种疾病会导致肌肉逐渐萎缩。尼尔森透露,由于孩子们去年早产,这意味着他们可能永远无法行走。
34岁的她发起请愿,呼吁加强对婴儿的健康检查,并登上天空新闻台宣传这项运动。请愿最终征集到十万签名。
需要启用Javascript才能查看此内容 11:37诊断“生死攸关”病症的艰难之路
卫生大臣韦斯·斯特里廷现已宣布,筛查评估将从今年10月开始推行,而非原定的2027年1月。
这些评估用于在全国推广前测试拟议的筛查方案。
在致尼尔森与英国SMA慈善机构负责人吉尔斯·洛马克斯的信中,斯特里廷表示他全力支持全面推行筛查,并承诺及时通报进展。
作为该慈善机构赞助人的尼尔森,在Instagram发帖庆祝这一消息。
她写道:“我无比自豪,这对SMA群体来说是重大里程碑。”
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早期治疗有助于预防她双胞胎女儿病症中最严重的后果。
孩子们已接受一次性输注治疗,将缺失的基因送回体内以阻止其他肌肉坏死,但已坏死的肌肉无法再生。
洛马克斯表示,他的慈善机构将继续推动SMA筛查在全英实施,并强调:“不应因居住地而让任何婴儿错过筛查机会。”
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