视力受损的他,正守护新加坡残障群体不被遗忘

【编者按】你是否曾留意过,过马路时交通灯旁那些细微的“滴滴”声?在新加坡,这些声音不仅是通行信号,更是视障人士的“眼睛”。今天,我们要讲述一位特殊城市英雄的故事——庄国民。他自幼罹患罕见眼疾,视力逐渐被剥夺,却以惊人的毅力考出近满分成绩;他曾梦想成为教师,却因视力被拒之门外;如今,他成为无障碍科技的推动者,让冰冷的交通信号为视障者24小时鸣响,更在国际舞台上为残障权益发声。他的故事,关乎坚韧,更关乎一个容易被忽视的真相:所谓“无障碍”,不仅是设施,更是每个人放下手机抬头看路的瞬间。以下是他的自述——
在世界各地,行人每天都会留意交通灯柱顶端的那个绿色小人——这个无处不在的图标告诉我们:现在可以安全过马路了。
在新加坡,这个图标出现时,有时会伴随着从交通灯柱发出的响亮、急促的“滴滴”声,随后是脉冲式的提示音。不那么明显的是那些轻柔、错落的“滴滴”声,它们即便在小人显示红色时也会响起。
几十年来,我的耳朵早已下意识地捕捉到了这些声音提示。然而,我的大脑却从未仔细思考过它们。
本周早些时候,我站在红山地铁站旁的一个十字路口,这一次,我专注地聆听着这些“滴滴”声,同时听庄国民先生解释:那些较轻柔的“滴滴”声是“定位信号”。
“没有它,完全失明的人就不知道交通灯柱在哪里。”
庄先生是视障人士。每周有三天,这位44岁的男士会使用这个人行横道,前往位于红山麟谷峇鲁沿线的Enabling Village的办公室。
他是SG Enable创新部门无障碍与辅助技术团队的经理。SG Enable是一家与政府相关的机构,致力于帮助残障人士在包容性的社会中生活和工作。
周二(4月14日),我们正沿着他工作地点附近的一条有盖人行道行走,这时几个人眼睛紧盯着手机,从我们身边匆匆走过。
“有时候,这有点讽刺,”他一边操纵着手杖,一边面无表情地说。“作为视障人士,我们反而是必须留意路人的一方。”
“许多看得见的人却不看路。”
红山的那个特定人行横道,在某种程度上,是庄先生自己的“作品”。
多年来,他一直是为数不多推动陆路交通管理局让定位信号24小时运行,而不是在每晚9点关闭的人之一。
2022年,政府将这些请求纳入了新加坡的《2030年赋能总蓝图》,首先在全岛325个人行横道安装了24小时可听交通信号。
这只是他职业生涯中的一个片段。他的职业生涯还让他参与了两份国家残障发展路线图的指导委员会,并在2023年登上了联合国《残疾人权利公约》第十六届缔约国会议的讲台。
在位于美国纽约的联合国总部举行的会议期间,庄先生作为小组成员参加了一场关于数字无障碍的圆桌讨论。
在我们从地铁站出发的10分钟步行路程中,庄先生已经完整地指出并解释了为什么新加坡的有盖人行道让视障人士更难通行。
我们一踏入新近翻修的Enabling Village,他就指出了地面上一个醒目的霓虹蓝色特征——这也是他参与设立的一个为视障人士设计的导航引导。
“你可以看到鲜明的颜色对比,而且如果我用手杖扫一下,纹理也不同。总有一些触觉上的东西,你可以用手杖感觉到,从而识别路径。”
作为视障人士,我们反而是必须留意路人的一方。许多看得见的人却不看路。
这是一次小小的胜利,但仍有更多工作需要完成。根据庄先生的估计,在导航方面,新加坡“几乎90%”的地方对视障人士来说仍然不便。
“但如果更多地方愿意考虑(推出类似这样的解决方案),总比没有好。我们有望慢慢地、逐步地走向完全包容。”
然而,尽管他今天积极倡导并胸怀大志,庄先生并非从一开始就立志要改变世界。
调整视角,寻找力量
想象一下你当前的视野,但它像一幅拼图,上面的拼图块被随机地到处取走。
然后给它加上一个劣质、俗气的彩色滤镜,让大多数颜色看起来更暗,彼此更相似。现在试着缩小视野,就像你激活了手机摄像头的0.5倍广角镜头。
这就是庄先生描述的他每天所看到的世界——但他的视力并非一直如此。
1990年,当他还是个9岁男孩时,他第一次感到不对劲。当时他坐在欧佩拉庄园小学宽敞的学校礼堂里,观看同学们表演国庆音乐会。
唯一的问题是,他完全看不清舞台上的任何东西。他告诉了父母,并很快被带去看医生。
“医生从不跟孩子说什么,”他开玩笑说,但他回忆起父母脸上凝重的表情。
他被诊断出患有一种罕见的遗传性疾病,这种疾病会导致视网膜的视杆细胞和视锥细胞慢慢退化,从而造成进行性视力丧失。
他的母亲有一个兄弟和一个侄子也患有同样的疾病。
医生得出结论,这是一种X连锁基因(位于X染色体上),这意味着这个基因由他的母亲携带并遗传给了他。
虽然庄先生当时不知道这种病的名称,但他立刻明白,他将在余生中与之相伴。
“我模糊地记得有一段时间感到非常烦恼,非常低落,”他回忆道。然而,他说,对于一个刚刚得知这个噩耗的孩子来说,他恢复得出奇地快。
“我的视力丧失当时还不太严重,我仍然可以阅读、学习,在黑暗中行走。”
“而且,我拥有作为一名好学生的力量。学业优秀让我确信,‘哦,世界还没有崩塌’。”
大字试卷,高分成绩
由于他的状况,他在学校的试卷比其他人的都要大——印在A3纸上,每个字母大约1厘米高。他被护送到一个远离同学的单独房间,只与一名监考老师共享空间。
与其他学生相比,他还有大约30分钟的额外时间来完成测验和考试。
在那么小的年纪,一些孩子可能会因为与同龄人待遇如此不同而感到难过或孤独。但庄先生不是这样。
“我是个务实的人,”他简单地说。“如果你给我额外的时间,我就能在考试中表现得更好,所以我真的很高兴。”
最终,他在小学离校考试中取得了289分的优异成绩,仅比当年的全国最高纪录低3分。
我试图忍住惊讶的尖叫,但显然不太成功,因为庄先生立刻补充道:“呃,有点遗憾的是,我们学校另一个男孩也考了289分。”
他的成就引起了一些新闻媒体的关注,他发现自己被邀请接受采访。讽刺的是,正是在报纸上读到自己的故事后,庄先生才知道自己的疾病叫什么:视网膜色素变性。
当时他被引述说:“我成功的秘诀是家人的支持、老师布置的大量练习,以及很多很多的运气。”
天生为师
庄先生就读于德明政府中学,随后在新加坡国立大学学习经济学和政治学。直到大学毕业后,他的视力才开始逐渐恶化。
然而,在整个求学期间,他最终总是扮演教师的角色——需要功课帮助的同学总会找到他。
因此,当毕业后面临职业选择时,他自然而然地申请了教育部的经济学教师职位。
“我基本上轻松通过了面试,面试官说话的口气好像我肯定能得到这个职位一样,”他说。
“我有点吃惊。我说,‘你知道我是视障人士,对吧?’他说,‘是的,是的,没问题!’”
然而,经过医疗审查后,他被拒绝了。他说,没有给出任何理由。这么多年过去了,他仍然不能确定原因。
正如命运安排,他的职业生涯最终还是走上了教育之路——尽管并非他最初设想的方式。
作为新加坡视障人士协会的信息技术培训师,他专注于公共教育。
这意味着帮助视障人士学习使用计算机、智能手机和其他形式的辅助技术,同时教导公众如何与视障人士互动。
他在SG Enable目前的职位上仍然从事这项工作,这要求他引导访客参观一个名为Tech Able的辅助技术设施,该设施旨在提高残障人士对辅助技术的认识并促进其使用。
他的职责还包括测试新的辅助和无障碍技术。他担任测试员和顾问,为希望改进产品设计和使用的开发者、设计师和企业家提供服务。
就在本周,他为一群联系Tech Able的学生提供了同样的服务,就他们设计的旨在帮助视障人士的原型设备征求庄先生的意见。
显而易见,为什么庄先生是这份工作的完美人选。
他不仅是辅助技术的日常使用者,而且在指导他人使用这些辅助工具方面拥有多年经验,这有助于向开发者和制造商传达复杂的细微差别。
最近,他还在为一个新项目提供咨询:一款具有导航和交互系统的机器人导盲犬,旨在帮助视障人士独立行走,由一家名为RoamAssist的新加坡公司设计。
这个过程是迭代式的——公司添加一个功能,庄先生进行测试并提供反馈,他们改进产品,然后再交给他进行下一轮测试。
这款机器人导盲犬计划于今年第三季度起,供到访滨海湾花园花穹的视障人士使用。
玩笑背后,生活挫折依然存在
鉴于庄先生务实的性格和冷幽默,有时很容易让人相信他的残疾对他毫无影响。
他在学校被欺负过吗?“不是因为我的视力障碍,”他说。
他未来有一天有可能完全失明吗?“有可能。我可能会有点恼火,但这不会阻止我工作。”
他在意自己在镜头前的样子吗?“嗯,我看不见镜头。”
当然,他确实会经历不仅仅是烦恼的不愉快情绪,而且他谈论这些阴霾时,就像谈论其积极一面一样坦率。
许多这类不那么积极的经历来自他与公众的互动。
有一次,在一个公交车站,一个陌生人注意到他的手杖,主动提出帮他拦车。他感激地接受了,但没想到接下来发生的事:公交车来时,庄先生发现自己被强行拽上车,并被推到一个座位上。
第二天,庄先生又遇到了同一个陌生人,尽管他礼貌地表示不需要,对方还是做了同样的事。
当第三天再次见到那个人时,他不得不身体力行地摆脱他。
“我这么做并不感到抱歉,”庄先生坚定地说。“(像那样的人)可能试图提供帮助,但他们没有尊重我的意愿。”
“有时候,我觉得主动提供帮助的人可能觉得需要表现得自己完全知道该怎么做。(但)如果你不知道怎么做,你的帮助方式可能是错误的。”
其他时候,困难则更贴近、更亲密。
在家里,他有一位同样理解视力丧失的伴侣。
他的妻子,52岁的陈丽萍女士,患有糖尿病视网膜病变,这是一种视网膜血管受损的眼部疾病。
他们初次相遇是在2013年,当时她参加了庄先生每周教授的IT课程。如今他开玩笑说,他妻子当年学到的东西已经“还”给他了。
“结婚后,IT培训师就变成了技术支持。”
多年来,庄先生现年77岁的母亲梁亚金曾有一两次表达过因将视网膜色素变性的基因遗传给他而感到内疚,尽管他从未多说什么。
他解释说,他的家庭就是不善于表露情感的那种。然而,他明确表示,他一点也不因为自己的视力障碍而责怪母亲。
庄先生对失去视力最大的遗憾之一,是也失去了阅读的乐趣。
在最初确诊后的许多年里,他仍然可以阅读。他学生时代的许多假期都在家里度过,站在光线最明亮的窗边,把书凑近脸,一连几个小时地阅读。
现在,他估计自己用眼睛阅读的速度大约是“一小时一页A4纸”。
尽管他听专业旁白的音频书,并利用辅助技术阅读电子书,但他最喜爱的消遣方式的体验已不复从前。
“当你用眼睛阅读时,声音在你的脑海里。当别人读给你听时,情绪、氛围——就变成了其他媒介(诠释)的样子。”
和你一样
随着我们的谈话接近尾声,庄先生领我走出他的办公室,来到Tech Able的辅助技术展示区,这里陈列着各种正在改善新加坡人生活的科技项目。
他熟练地穿梭于展品之间,凭直觉向我逐一介绍。
作为他在SG Enable工作的一部分,他已经这样做了数百次,但由他本人为访客和来宾进行这些导览是具有策略性的。
“我觉得人们喜欢让一个盲人领着你参观一个空间并为你讲解,”他说。
“当然,前提是我并非完全失明,但这仍然足以让人惊叹。”
庄先生认为,当谈到新加坡社会真正的包容性时,残障人士需要站出来行使自己的能动性。
“我们仍然不是一个包容性社会的原因之一,是因为公众(对我们)见得不够多,”他说。
“我们需要走出去,让人们看到我们,直到社会对我们‘感到厌烦’。那时我们才会进步,因为其他人会意识到,残障人士真的和其他人一样生活。”
他还引用了社区里常听到的一句话:“没有我们的参与,就不要做关于我们的决定。”
“在讨论有益于残障人士的举措时,需要有残障人士在场参与,”他说。
至于其他人,他的希望很简单:健全人士不仅要认识到残障人士所有不同的方面,更重要的是,要认识到所有他们相似的方面。
“我们和你们一样有细微差别,”他说。“不是更复杂——是一样复杂。我们和你一样。”
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