骑士老板痛失爱子，悲愤化为行动：全力寻找罕见病解药
【编者按】在这个充满不确定性的世界里，总有些故事能击中我们内心最柔软的地方。本文主角丹·吉尔伯特，这位身家亿万的NBA球队老板、慈善家，在光鲜头衔背后，最珍视的却是“父亲”这一身份。然而，命运却给他开了一个残酷的玩笑——他的长子尼克在2023年因罕见疾病离世。这不是一个关于财富和成功的故事，而是一个关于爱与失落的真实记录。吉尔伯特用最质朴的语言，讲述了他与病魔抗争的儿子，以及他如何将丧子之痛化为对抗疾病的征程。以下内容，我们将用中文语境重新讲述这段故事，保留原文所有HTML标签，无需任何美化修饰。
丹·吉尔伯特可以有多个头衔：企业家、慈善家、亿万富翁、NBA球队老板。但在所有头衔中，最令他自豪的莫过于“父亲”。
吉尔伯特是Rocket Companies的董事会主席，也是克利夫兰骑士队的大股东，他有五个孩子。他的大儿子尼克在2023年因与神经纤维瘤病（NF）长期抗争后去世。这种罕见疾病会导致神经组织上长出肿瘤。
NF是美国最常见的罕见遗传疾病之一，大约每2000个新生儿中就有1人患病，或者说约有17万美国人受其困扰。这种病在任何时候都可能让患者在神经上长出肿瘤。
目前尚无治愈方法。
吉尔伯特说，他的儿子尼克出生后不久就长出了第一个肿瘤。
“第一个肿瘤长在视神经上，介于眼睛和大脑之间，”吉尔伯特说。“头五年没有长大，直到他快六岁时，它开始生长了。”
那个肿瘤让尼克接受了第一次化疗。但这并非最后一次。
在十岁生日那天，尼克得知自己很快要接受第一次大手术。吉尔伯特说，他儿子像面对生活中所有挑战一样，以乐观和幽默感回应了这个艰难的消息。
“[尼克]只是想知道医院里有没有通心粉，”吉尔伯特说。他补充道：“他始终相信自己能挺过去，我们也一样。”
手术后，尼克接受了多轮化疗和放疗。但他没有让这些阻碍自己实现目标。
尽管在与NF抗争，尼克仍能维持亲密的友谊，进入密歇根州立大学读书，甚至在父亲公司的业务发展部门实习。
但到了2018年，疾病开始追上他了。
“有些肿瘤……我们有点失控了，”吉尔伯特说。“那年我们做了两次大手术。从那以后，一直到2023年我们失去他，就只有不停地手术和化疗。”
吉尔伯特说他们尝试了一切方法，但脑干上的一个肿瘤生长得太快，他们无法控制。
“这些不是癌性肿瘤，是良性的，但它们会生长并造成各种损害。”
临终前，肿瘤影响了尼克的呼吸、听力和视力。吉尔伯特说，无法与人交流最让尼克沮丧。
“他听不见，看不见……无法交流。他向来热爱与人交流。”
纪念尼克·吉尔伯特的生命
对于视儿子为最好朋友的吉尔伯特来说，失去尼克是一次毁灭性打击。他并非独自承受悲伤。尼克去世前，已成为两个城市的坚韧象征：他的家乡底特律，以及他经常出现在骑士队比赛中的克利夫兰。
“每个人都爱他。每个见过他的人都爱他。他也爱每一个人。”
吉尔伯特说，令人沮丧的是，即使拥有数十亿美元和世界上最好的医生，仍无法阻止这种毁灭性疾病夺走他所爱的人。
“这很令人清醒，”吉尔伯特说。“你无法解决所有问题，所以只能一步一步来，尽力而为。”
尽管取得了巨大成功，吉尔伯特对艰辛并不陌生。2019年，他经历了一次严重中风，需要长期康复治疗。就在去年，他与妻子詹妮弗正式离婚。吉尔伯特说，婚姻是尼克去世的另一个牺牲品。
但吉尔伯特努力从容面对这一切，专注于自己能够掌控的生活部分。
“我的意思是，当你拿到一张牌，就像我遇到中风或儿子的遭遇一样，你只能拿到下一张牌，努力打好……那些你无法控制的事情。所以，你要努力做好自己能控制的事情，”吉尔伯特说。
吉尔伯特和他的家人努力掌控的一件事是如何让人们记住尼克。他们采取了几项措施，确保尼克的精神永存。他们在底特律市中心开设了Gilly’s Clubhouse。“Gilly”是朋友们给尼克起的昵称。这家高档体育酒吧是尼克的愿景，也是他去世前正在开发的项目。
吉尔伯特的其他孩子，尼克的兄弟姐妹，发起了一个名为“Gilly项目”的社区非营利组织，以纪念尼克。
吉尔伯特还将治愈NF作为吉尔伯特家族基金会的重要支柱。该基金会由吉尔伯特和詹妮弗于2015年创立，总部设在底特律。这些努力——以底特律的年度慈善活动为标志——已筹集数百万美元用于寻找治疗方法。
“我们一晚就筹集了1200万美元。我们不断打破纪录。每年向研究资助约5000万美元。”
h3>吉尔伯特寻求治愈方法
通过吉尔伯特家族基金会筹集的资金产生了实际影响。该基金会是儿童肿瘤基金会（CTF）的关键合作伙伴之一，CTF是领先的NF研究组织之一。CTF称吉尔伯特对NF研究的参与“至关重要”，并补充道：“吉尔伯特是一位重要的支持者和合作伙伴，我们感谢[吉尔伯特家族基金会]的持续承诺。”
吉尔伯特本人曾在CTF董事会任职20多年，并是研究的关键资助者，该研究后来成为首个获FDA批准用于治疗不可手术NF肿瘤的药物。如今已有两种这样的获批治疗方法，还有更多正在开发中。
但吉尔伯特认为CTF的工作可以超越寻找新疗法。他仍然对治愈方法触手可及抱有希望。“我相信确实有[治愈方法]。我们正在努力，”他说。自从参与NF研究以来，这已成为推动吉尔伯特的使命。“我们投身于基金会，致力于寻找这种疾病的治愈方法，以便其他孩子和家庭不必继续受苦，”他补充道。
吉尔伯特说，看到儿子在痛苦中坚持，教会了他毅力的重要性。这个教训对吉尔伯特来说至关重要，因为他正为迎接未来的挑战而做好准备。
“他是我的英雄，”吉尔伯特谈到尼克时说。“为了他的遗产和荣耀，我们至今仍在竭尽全力，将这种疾病从地球上抹去。”
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