【编者按】每年，全球约有5000人被确诊为肌萎缩侧索硬化症（ALS），这个数字还在攀升。在美国，患者总数预计到2030年将超过3.6万。这种疾病不仅无情地剥夺患者行动、说话、吞咽的能力，更因其高昂的护理成本，被称为“破产病”。当55岁的平均确诊年龄遇上高达12万美元的晚期年花费，许多家庭在绝望中跌入债务深渊。然而，在这些冰冷数字背后，是一个个鲜活的生命与不屈的抗争：有人被迫提前退休，却因疾病进展缓慢而陷入更深的财务泥潭；有人同时扮演着患者与照护者的双重角色，在极限中寻找坚持的意义。本文将带你走进四个ALS患者家庭的真实故事，揭示这种疾病如何击垮经济防线，以及那些帮助他们勉强维持生存的财务策略与人性微光。

每年，约有5000人被确诊为肌萎缩侧索硬化症（ALS），而这种疾病是致命的。

这一数字还在上升。根据美国疾病控制与预防中心的数据，截至2022年，约有3.3万美国人患有ALS，但预计到2030年，这一总数将超过3.6万。

由于其通常迅速的进展和令人衰弱的症状，护理成本可能极其高昂，导致许多人将ALS称为“破产病”。

确诊的平均年龄是55岁，但ALS也可能在20多岁和30多岁的人群中发病，这使得许多人无法为经济负担做好准备。尽管ALS协会和“我是ALS”等组织倡导通过医疗保险和医疗补助计划提供资金以支持研究和扩大医疗保障范围，但这种疾病对家庭来说仍然可能是毁灭性的。

“这是一种我们从19世纪就知道的疾病。并非无法治愈，而是长期缺乏资金支持，”ALS协会护理服务副总裁玛丽安·库恩告诉CNBC Make It栏目。

ALS诊断的经济成本

ALS协会2025年的一项研究发现，在确诊后的第一年，参加医疗保险的ALS患者平均花费47000美元。这意味着平均自付费用为6802美元，是没有患ALS的人（2050美元）的三倍多。

生物制药公司百健（Biogen）2024年的一项类似研究发现，ALS患者的平均年费用从疾病早期的约31000美元上升到晚期的约121000美元。

相比之下，2025年《美国医学会杂志》的一项研究发现，患有常见癌症并有私人保险的患者，在确诊后的头六个月，每月平均自付费用约为600美元，尽管这一数字随着癌症晚期而上升。

对于ALS患者来说，最大的成本来自短期住院，医疗保险受益人的平均费用超过11200美元，而没有ALS的人约为3200美元。ALS协会的研究发现，耐用医疗设备每年约花费5500美元，处方药每年约花费6300美元。

这些成本或许可以解释为什么根据ALS协会2020年的一项独立调查，25%的ALS患者或照顾ALS患者的人表示，他们不得不借钱或负债来支付费用。

目前尚无已知的治愈ALS的方法，根据ALS协会的数据，只有约20%的患者在确诊后能存活五年或更长时间。那些存活下来的人通常要忍受失去行走、说话、吞咽或自主呼吸能力等症状。

“虽然每个人的病程不同，但大多数被诊断出ALS的人通常会在患病初期就很快需要停止工作，”库恩说。

库恩表示，ALS的治疗选择有限，而且市场上的药物通常是新药，可能尚未被纳入医保范围。

此外，随着疾病进展，费用通常也会增加，例如，随着行动能力下降，患者可能需要从拐杖过渡到轮椅，库恩说。最终，许多家庭需要想办法支付全职护理的费用。

为了突出这种疾病的经济和情感成本，CNBC Make It采访了几位受到ALS影响的人，他们分享了自己如何应对这种改变人生的诊断，以及一些帮助他们渡过难关的财务规划策略。

‘ALS迫使我退休’

特洛伊·菲尔兹在一家全球金融科技公司从事销售工作超过20年，2016年他开始出现轻微抽搐等症状。他说“并没有太在意”，直到次年他的手指开始无力。

现年61岁的菲尔兹在2018年被诊断出患有ALS，尽管他尽可能长时间地继续工作，但他表示“ALS迫使我退休”，他在2019年4月，即入职该公司26周年之际退休。

“我无法像以前那样完成工作，尽管公司非常支持，”他说。“我的老板说，‘你知道，不用着急。慢慢来，你仍然有很多专业知识。’我只是觉得我无法按照应有的方式完成工作。”

菲尔兹在退休前年薪六位数，并在确诊前主动进行了财务规划，包括为401(k)退休计划和长期残疾保险供款。在患病八年后的今天，菲尔兹表示，后者极大地帮助了他和他的家人维持生计，并支付了他的许多医疗需求。

菲尔兹与他的妻子住在一起，他说妻子自己也有健康问题，并计划在他之前退休。但随着他的病情恶化，她在2020年秋天停止了工作来照顾他。

“这是我们在谈论财务时必须考虑的另一个项目，”他说。“事实是，有 unpaid 的家庭护理人员不得不放弃那份收入来源来照顾他们的病人。”

特洛伊·菲尔兹在 ALS 确诊几个月后，在一次行业会议上发表演讲。特洛伊·菲尔兹

ALS通常以两种方式发病。延髓起病影响言语、呼吸和吞咽。肢体起病影响手臂和腿部肌肉。库恩说，无论哪种情况，ALS患者通常不会出现认知能力下降，这可能会让他们感到被困在自己的身体里。

“他们完全依赖他人来帮助他们完成白天需要做的一切——吃饭、上厕所、上床睡觉、穿衣服，”她说。

菲尔兹几乎全身瘫痪，但仍然拥有“一定程度的自主权”，他说。他可以交流、写邮件并自己操作轮椅，但他有一个护理员每天来几个小时，帮助他起床、洗澡和做关节活动度的练习，好让他的妻子休息一下。

此外，菲尔兹说，他不得不向家人（包括他已成年的孩子）寻求经济援助，并通过众筹来支付特定需求的费用。但他和他的妻子拥有自己的房子，他说这让他觉得自己比其他ALS患者更幸运。

菲尔兹和他的妻子“比许多其他人处境稍好”，他说，但“它被称为破产病是有原因的”。

他说他很高兴自己的疾病进展得比可能的速度慢，但他知道如果他的疾病进展得更快，他家人的财务状况可能会更好，这是一个艰难的权衡。

“如果我只能活两年，我会说，‘是的，我们在财务上准备好了，’”他说。“我们没有准备好面对八年。”

‘我既当过病人，也当过看护人’

当布莱恩·丹格尔几年前开始跛行时，她说她“甚至没有注意到”。

她说她看了多位骨科医生，他们建议休息和穿支撑性鞋具。但随后，丹格尔的母亲——一位患有退化性神经系统疾病约20年并使用电动轮椅的人——开始抱怨出现腕管综合征的症状。

丹格尔的妻子，一位临床研究员，认为那不是腕管综合征。她偶然发现了一篇研究论文，让她觉得丹格尔的母亲患有一种缓慢进展的ALS。

检测证实丹格尔和她的母亲都患有ALS，并且携带SOD1基因突变，根据ALS协会的数据，这种基因突变在10%到20%的家族性ALS病例中发现。当时丹格尔38岁。

丹格尔的父亲此前因路易体痴呆去世。丹格尔说，甚至在确诊ALS之前，照顾父亲和处理他去世后的事务就激励她确保自己也有财务保障。尽管她说父亲一生中大部分时间“财务稳定”，但他没有退休计划，并且“花光了他赚的所有钱”。

“我拥有这种独特的视角，我既当过病人，也当过照顾者，”现年42岁的她说。“我非常清楚（生病）可能给你周围家人带来的各种潜在财务负担。”

除了为退休积极储蓄，并且除了丹格尔与妻子合住的纽约市公寓的抵押贷款外基本无债一身轻之外，她还在确诊前购买了人寿保险，她说这是一种“奢侈”。

根据美国保险经纪公司的说法，已被诊断出患有ALS的人通常无法购买终身或定期寿险。

丹格尔目前仍在邀请函软件公司Paperless Post担任首席产品官，她说由于她的ALS进展速度低于平均水平，她认为自己处于“奢侈的位置”。确诊后，她说她的财务心态没有太大变化，除了将她和妻子的健康储蓄账户存满，并在纽约州北部建造了一所房子，以便他们能一起享受时光。

我们想做的事，就去做。我们想和谁在一起，就把和那些人在一起的时间放在首位。布莱恩·丹格尔

得益于一种针对SOD1突变患者的有希望药物，丹格尔说她的病情自确诊以来一直稳定。但她认识到她的病随时可能开始进展，她和妻子都会注意利用好这段时间。

“我们想做的事，就去做。我们想和谁在一起，就把和那些人在一起的时间放在首位，”丹格尔说。“我不想把拥有的时间视为理所当然，因为我不知道它会有多久。”

‘从财务角度来看，这不算危机’

玛丽·安·阿贝斯卡在2015年被诊断出患有ALS时已经退休。她和她的丈夫蒂姆——当时仍全职从事律师工作——正计划离开印第安纳州，搬到蒂姆出生的马里兰州退休。

“我们的计划一直是退休后去那里，”蒂姆说。“我们买了一所房子，装修好准备退休，但根据她的病情进展，我们意识到我们真的需要尽快搬过去，这样她就能在家中度过最后时光。”

蒂姆·阿贝斯卡和他的妻子玛丽·安，她于2015年被诊断出患有ALS，并于2019年去世。蒂姆·阿贝斯卡

他加快了自己的退休计划，于2017年离开全职工作来照顾妻子。但除了计划改变之外，“从财务角度来看，这不算危机，”蒂姆说。

玛丽·安在1970年代曾在空军服役，因此她通过退伍军人事务部（VA）获得了健康福利。

根据非营利组织“我是ALS”的说法，由于未知原因，退伍军人患ALS的可能性是非退伍军人的两倍。根据ALS协会的说法，一些研究表明，高强度体力消耗、接触某些化学物质和身体创伤可能是某些领域的人更容易患上ALS的原因。

无论如何，像玛丽·安这样的退伍军人有权从VA获得“与服务相关的”福利，其中包括残疾补偿以及全面的医疗保健福利。

“我讨厌把‘幸运’和‘ALS’放在同一个句子里，但现实是，VA的支持对我们非常有帮助，而且它没有让我们个人处境陷入需要手忙脚乱、开始调整财务等等的境地，”蒂姆说。

蒂姆说，在他40岁左右的时候，一位财务规划师鼓励他购买长期护理保险。当时他觉得没必要，但还是为自己和玛丽·安都购买了保单。尽管他作为一名律师“收入不错”，但事实证明这“帮了大忙”，他说。

随着玛丽·安的病情恶化，他们聘请了家庭护理人员每天帮忙几个小时，后来增加到每天10到12个小时，蒂姆说，这些费用大部分由长期护理保险支付。蒂姆最终将玛丽·安转移到了一家临终关怀机构，她于2019年1月1日去世。

玛丽·安在去世前能够与蒂姆表达她想要的临终安排，蒂姆鼓励处理ALS或其他绝症诊断的家庭进行讨论。

“很少有人真正喜欢考虑这个，考虑这个需求，但这确实是一种爱的行为，”他说。

‘我会拼命抗争’

蒂娜·卡西奥在2020年12月实现了她在芝加哥郊区买房的长期目标——就在她收到ALS诊断结果的两周前，她说。

“我完全否认，”她说。但在八年前让自己摆脱破产并修复了信用后，卡西奥说，拥有自己的房子是一个她拒绝让ALS夺走的梦想。

卡西奥在2018年因ALS失去了她的母亲。当时，卡西奥自己也经历了肌肉痉挛等症状，但她“好几年都没在意”。她当时是一名护士，并全职照顾母亲，所以她将症状归因于疲惫。但当她的表兄在2020年8月被诊断出ALS，并确认是遗传性的时，卡西奥也做了基因检测。

她说，被诊断时她只有38岁，年薪接近8万美元。确诊后，她继续做了一年左右的护士，直到手和腿无法活动。她现在领取社会保障残疾保险（SSDI）收入。

尽管她不知道自己的未来会怎样，但“我会拼命抗争，”蒂娜·卡西奥说。蒂娜·卡西奥

自2020年12月起，根据《ALS残疾保险准入法案》的通过，美国ALS患者在申请后可以立即获得SSDI福利。根据社会保障局的规定，通常SSDI福利有五个月的等待期。

由于ALS可能进展迅速并缩短生命，等待期被视为对ALS患者的“不公平经济负担”，ALS协会主席兼首席执行官卡兰尼特·巴拉斯在倡导该法案通过时表示。

卡西奥在扣除医疗保险费后每月领取1861美元的SSDI。她说这笔钱甚至不够支付她的抵押贷款，但她很高兴有自己的房子。“我一点也不后悔，即使我现在很挣扎，”她说。“这是我的。这是我的安慰。”

卡西奥说，她节俭的生活方式让她在工作时攒下了一笔可观的积蓄，这帮助她在辞去护士工作后的头几年里维持生计，并为她的房子进行了无障碍改造，包括加装电梯和楼梯升降椅。卡西奥的个人退休账户里还有一小笔钱；“我的兄弟可以用它来支付我的葬礼费用，”她说。

积蓄用完后，卡西奥开始在她哥哥的当铺工作，以帮助支付账单。但一次脚踝骨折加上其他症状的恶化迫使她辞职，她说。她现在从一个非营利组织那里获得经济援助来支付她的抵押贷款。

“我很难开口寻求帮助，因为我一直是一个‘自己做’的人，”她说。

卡西奥的母亲在家人的经济和身体支持下与ALS共存了12年。但卡西奥说，如果她有类似的病程，她不知道自己没有配偶或孩子来帮助照顾她，将如何维持生活。她的两个兄弟每周工作六天。

她目前通过伊利诺伊州获得护理服务，包括一名助手帮助她打理房子。她说，最终她会需要更多帮助，但该州不提供24小时护理服务，而这类服务每小时可能需要40美元或更多。

“我每小时赚不到40美元，所以我不知道未来会怎样，但我会尽我所能，以最优雅的方式拼命抗争到底，”卡西奥说。